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                                          来源:清风彩票-首页
                                          发稿时间:2020-06-03 22:01:56

                                          程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                          2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                          “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                          截至6月2日0时,全省累计报告新型冠状病毒肺炎确诊病例577例(其中境外输入37例),累计治愈出院558例,死亡3例,目前在院隔离治疗16例,322人尚在接受医学观察。

                                          脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                          据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                          “《刑法》第十七条规定:因不满十六周岁不予刑事处罚的,责令他的家长或者监护人加以管教;在必要的时候,也可以由政府收容教养。”仪征市检察院第二检察部副主任杨扬介绍,“虽然这一条款并不常常被用到,但我们考虑王某未满16周岁,情节严重,已达到收容教养的前置条件。如果任由王某行差踏错,对其自身成长和社会稳定都将产生不利影响。”2019年7月初,仪征市检察院制发检察建议,建议公安机关对其收容教养。公安机关及时启动立案调查程序,于2019年7月31日决定对王某收容教养一年,并送交江苏省未成年人管教所接受教育矫治。

                                          每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                          去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                          新闻发布会现场 检察院供图